Dünyada 2000 de 1 ya da daha az sıklıkta görülen ilerleyici ve kimileri ölümcül olan Escort Güzelbahçe hastalıklar ender hastalık olarak tanımlanıyor Çoğunlukla çocuklarda görülen az hastalıkların genetik ve akraba evlilikleri nedeniyle ortaya çıktığını söyleyen DoktorTakvimi uzmanlarından Prof Dr Sibel Ertek Yalçın Ender Hastalıklar Günü nedeniyle bu Güzelbahçe escort bahiste merak edilenleri anlatıyor
Düşünün siz yahut bir yakınınız dünyada yalnızca 2 bin şahısta bir yahut 200 bin bireyde bir görülen az bir hastalıkla doğmuş hastalık o kadar az ki Güzelbahçe escort Bayan tanısı bile çok güç konmuş tahminen yıllar sürmüş Üstelik tedavisinde de çok seçenek yok İşte dünyada bu durumda olan 250 ila 300 milyon ortası insan ve bu formda yaklaşık 8 bin farklı ender hastalık bulunuyor Bu hastalıklara dikkat çekmek ve toplumun bilgisini artırmak için her yıl Şubat ayının son gününün Nadir Görülen Hastalıklar Günü olarak belirlendiğini hatırlatan DoktorTakvimi uzmanlarından Prof Dr Sibel Ertek Yalçın günün ehemmiyetine dair şunları söylüyor “Sağlık profesyonellerinin ve ilaç dalının az hastalıklarla ilgili çalışmaları az olduğu için evvelki yıllarda bu hasta kümesi hem teşhis konana kadar vakit kaybediyor hem de tedavi olmada zorlanıyorlardı Bu hastaların meselelerine dikkat çekip tahlil bulmak için hekimler hastalar ve hasta yakınları ile birlikte kurulan dernekler farklı ülkelerde bu hastalıkların tanınmasını sağladı Ender bir hadisenin teşhisinin konması ortalama dört buçuk yılı buluyor Şu anda bu hastalıkların tedavileri için 560 ilaçla ilgili alışmalar devam ediyor
Nadir hastalıklar birtakım pıhtılaşma bozukluklarından süratli ve erken yaşlanmaya cam kemik hastalığından pulmoner hipertansiyona çeşitli kas ve hudut hastalıklarına kadar uzanan geniş bir yelpazede tıbbın her branşından hastalıkları içeriyor Hasebiyle az hastalıklar farklı branşlar içinde yer alıyor Prof Dr Sibel Ertek Yalçın ülkemizde Sıhhat Bakanlığı bünyesinde iki yıl evvel kurulan Az Hastalıklar OZÖGNH Dairesi Türkiye Halk Sıhhati ve Kronik Hastalıklar Enstitüsü TÜSEB TÜHKE bünyesinde oluşturulan Ender Hastalıklar Birimi nin bu mevzularda çalışmalarda bulunduğunu belirtiyor
Ülkemizde 7 milyon kişi ender hastalıklara sahip
Prof Dr Sibel Ertek Yalçın ender görülen hastalıkların sıklıkla genetik nedenlere bağlı olduğunun ve akraba evlilikleriyle daha fazla ortaya çıktığının altını çiziyor Akraba evlilikleri nedeniyle ülkemizde ender hastalıkların daha sık görüldüğünü ve yaklaşık 7 milyon kişiyi etkilediğini dikkat çeken Prof Dr Yalçın birtakım az hastalıkların ilerleyici ve ölümcül olması nedeniyle değerli bir sıhhat sorunu olduğunu belirtiyor Hastaların yaklaşık yarısından birçok çocuklardan oluştuğunu ve hastalığını 5 yaş altında başladığını anlatan Prof Dr Yalçın bu hastalıkların yalnızca 5 inin tedavisi bulunduğuna dikkat çekiyor
Nadir hastalıklarda organ bağışı büyük değer taşıyor
Dünya Ender Hastalıklar Günü nde bu hastalıkların varlığından haberdar olmak ve onlara ayırılan kaynaklara takviyede bulunmak onların yükünü az da olsa hafifletecektir diyen Prof Dr Yalçın kelamlarını şöyle sürdürüyor Bu hastalar için teşhis ve tedavi dışında yapılması gerekenlerin başında toplumdaki farkındalığın artırılması için hakikat bilgilendirme ve emniyetli bilgi kaynaklarının sunulması geliyor Az hastalıklar açısından riski yüksek olan bireylerin belirlenmesi için taramaların planlanması evlilik öncesi ve yenidoğan devrinde bunun kıymetinin anlatılması son derece kıymetli Hasta ve hasta yakınlarının desteklenmesi ve irtibat ağlarının kurulması konutta bakım ve fizyoterapi dayanağının sağlanması hastaların sıhhat sigortası ve prim meselelerinin çözülmesinin yanı sıra ailelere ve hastalara ruhsal ve toplumsal takviye verilmesi de kıymetli hususların başında geliyor Ayrıyeten organ nakli ve organ bağışının bu hastalar için ehemmiyetinin de vurgulanması gerekiyor Akraba evlilikleri bilhassa birinci dereceden kuzen evliliklerinin riskleri konusunda toplumun bilinçlendirilmesi de kural
Kaynak BHA Beyaz Haber Ajansı
