- Tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkileyen yaklaşık 6 000 ila 8 000 ortasında az hastalık Şirinevler escort bulunuyor Türkiye de tüm yaş kümelerinde yaklaşık 6 milyon kişinin ender bir hastalıkla yaşadığı kestirim ediliyor
- 28 Şubat Dünya Az Hastalıklar Günü kapsamında Çocuk Romatoloji Derneği idare konseyi üyeleri çocuklarda Ataköy escort tüm beden sistemini etkileyebilen ender hastalıklarda erken teşhis, hakikat tedavi ve sistemli takibin büyük kıymet taşıdığını vurguladı.
- Nadir Hastalıklar Günü ne dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak üzere Çocuk Romatoloji Derneği ve Novartis iş birliğiyle Nadir Buluşma sineması hazırlandı
İstanbul 28 Şubat Bakıröy escort 2022 Her yıl şubat ayının son günü tüm dünyada Az Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor 28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü vesilesiyle Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliğiyle Türkiye de az hastalıkları olan çocukların şiddetli seyahatine dikkat çekmek hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak maksadıyla Nadir Buluşma farkındalık sineması hayata geçirildi Çocuk Romatoloji Derneği idare konseyi üyelerinin takviyeleriyle hazırlanan projeyle az hastalıklarda erken teşhis yanlışsız tedavi ve nizamlı takibin hastaların hayatında yarattığı farka dikkat çekiliyor
Çocuklarda romatizma hayat kalitesini düşürebilir
Avrupa Birliği tarafından toplumda 10 000 bireyden 5 ini ya da daha az kişiyi etkileyen hastalıklar nadir hastalık olarak kabul ediliyor Yüzde 80 i genetik kaynaklı olan bu hastalıkların yalnızca yüzde 10 unun tedavisi bulunuyor Yaklaşık 6 000 ila 8 000 ortasında olduğu iddia edilen az hastalıklar tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkiliyor Türkiye de ise yaklaşık 6 milyon kişinin ender bir hastalığa sahip olduğu düşünülüyor Ender hastalıklar ekseriyetle çocukluk çağında ortaya çıkıyor ve değerli bir kısmı da çocuk romatoloji bilim kolunun ilgi alanına giriyor
Çocuklarda her yaşta romatizma görülebildiğini belirten Çocuk Romatoloji Derneği Lideri Prof Dr Özgür Kasapçopur romatizmal hastalıklarda eklemlerin yanı sıra vücuttaki tüm organ sistemlerinin etkilenebileceğini belirtti Bu cins hastalıklar tedavi edilmezse ciddi ve bazen kalıcı hasarlara yol açarken hayat kalitesini de kıymetli oranda düşürebilir dedi Çocuklarda görülen az romatolojik hastalıklar ortasında otoenflamatuar hastalıklar da yer alıyor Bu hastalıkların genellikle ateş cilt döküntüsü karın ağrısı eklem ve iç organ tutulumu şeklinde görüldüğünü ve tekrarlayan ataklarla seyreden hastalıklar olduğunu vurgulayan Prof Dr Kasapçopur tedavi edilmediği takdirde bu hastalıkların hayatı olumsuz tarafta etkilediklerine dikkat çekerek toplumsal farkındalığı artırmanın kıymetine değindi
Erken teşhis için farkındalık büyük kıymet taşıyor
Nadir hastalıklar erken teşhis edilmediklerinde kıymetli meselelere yol açabiliyor Az hastalıkların belirtileri çoklukla sık görülen hastalıkların belirtilerine benzediği için teşhis koymak güçleşiyor ve yanlış teşhis konulabiliyor Çocuk Romatoloji Derneği Lider Yardımcısı Prof Dr Yelda Bilginer hususla ilgili şunları söyledi Muhtemel sakatlıkların ve yaşamsal tehlikelerin önüne geçmek için erken teşhis hakikat tedavi ve nizamlı takip kritik değer taşıyor Ender hastalıklarla ilgili bireysel ve toplumsal farkındalığı artırmak için tabip ve hasta dernekleri iş birliğinde projeler gerçekleştirmek çok kıymetli
Çocukluk çağının 0 18 yaş en çok karşılaşılan romatolojik hastalığı Jüvenil İdyopatik Artrit JİA tir ve en ağır formu Sistemik Jüvenil İdyopatik Artrit SJİA olarak isimlendirilir Çoklukla 5 yaş ve altı çocuklarda görülse de tüm yaş kümesi çocuklarda rastlanabilir Tekrarlayan ve nedeni açıklanamayan ateş nöbetleri kırmızı renkli cilt döküntüleri ve eklem ağrısı SJİA nın en yaygın belirtileri ortasındadır Hastalığın şiddeti ve seyri her hastada farklılık gösterse de erken teşhis ve çocuk romatoloji merkezinde sistemli takiple SJİA tedavi edilebilir Hastalığın tedavisinde enflamasyonu baskılayan ilaçların yanı sıra gelecek atakları önlemeye yönelik uzun tesirli ilaçlar uygulanır
Periyodik ateş sendromları ülkemizde sık görülmekle birlikte Kriyopirin Bağlı Periyodik Sendrom CAPS isimli hastalık bu kümede yer alır CAPS otoenflamatuar özellik gösteren genetik kökenli ve az bir hastalıktır CAPS tekrarlayan ateşe eşlik eden cilt döküntüleriyle kendini aşikâr eder ve ileri evrede duyma kaybı kronik menenjit ve hasar bırakan eklem iltihabı üzere sıkıntılara yol açabilir Belirtileri sık görülen hastalıklarla benzerlik gösterdiği için teşhis konması gecikebilir vaktinde teşhis konduğunda tedavisi mümkündür
Doğru tedavi ve sistemli takiple denetim altına alınabiliyor
Nadir hastalıklar uzun müddetli tedavi gerektiren kronik hastalıklardır Çocuk Romatoloji Derneği İdare Şurası Üyesi Prof Dr Seza Özen az hastalıklarda tertipli takibin değerini şu sözlerle vurguladı Nadir hastalıklar genetik kökenli oldukları için büsbütün tedavi etmek her vakit mümkün değildir İlaç tedavisiyle semptomlar denetim altına alınıp kişinin olağan hayatına devam etmesi amaçlanır Birtakım hastalarda tedavinin kesilmesi mümkün olsa da bu kararın tabip denetiminde verilmesi gerekir Aksi halde hasta yine atak yaşayabilir ve semptomlar geri dönebilir Bu nedenle tedavi alınmadığı durumlarda bile hastanın rutin takibinin devam etmesi hastalığı denetim altında tutabilmek için büyük ehemmiyet taşır
Nadir Buluşma sinemasıyla ender hastalıklara yönelik farkındalık yaratılıyor
Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliğiyle 28 Şubat Dünya Az Hastalıklar Günü kapsamında Türkiye de ender hastalıkları olan bireylerin şiddetli seyahatine dikkat çekmek hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak üzere Nadir Buluşma farkındalık sineması hayata geçirildi Sinemada az hastalıklarda erken teşhisin ve sonrasında hakikat tedavi ve sistemli takibin kıymetine dikkat çekiliyor Ekseriyetle çocukluk çağında ortaya çıkan bu hastalıkların bireyleri tüm hayatları boyunca etkilediği anlatılıyor Çocukluktan erişkinliğe uzanan bu şiddetli seyahatte hastalara çabaya devam etmeleri iletisi veriliyor
Kaynak BHA Beyaz Haber Ajansı
